Prieš kelerius metus penkių vaikų mama išgirdo diagnozę, kuri apvertė jos ir visos šeimos gyvenimą. Nors liga progresuoja, artimieji iki šiol siekia šviesti visuomenę apie retą ir nepagydomą susirgimą.
Iš Mersisaido, Didžiosios Britanijos, kilusi Tracy Williams į gydytojus kreipėsi pastebėjusi pirmuosius nerimą keliančius simptomus – ėmė sutrikti jos tarimas, tapo sunku išlaikyti pusiausvyrą, o vaikščiojimas pareikalavo vis daugiau pastangų. Atlikus išsamius neurologinius tyrimus, 43 metų moteriai buvo nustatyta motorinių neuronų liga (MNL).
Pirmieji simptomai – sunkiai pastebimi, bet progresuojantys
Tracy pasakoja, kad liga prasidėjo palaipsniui. Iš pradžių ji jautė silpnumą pėdose, vėliau – kojose, kairėje kūno pusėje ir rankoje. Laikui bėgant atsirado kalbos sutrikimų, raumenų silpnumas, koordinacijos problemos.
Motorinių neuronų liga pažeidžia smegenis ir nervų sistemą, atsakingą už raumenų judesius.
- raumenų silpnumas ir nykimas,pusiausvyros ir koordinacijos sutrikimai,kalbos ir rijimo sunkumai,
Liga yra nepagydoma, o prognozuojama gyvenimo trukmė dažniausiai siekia nuo trejų iki dešimties metų, nors kai kurie pacientai su ja gyvena ir ilgiau.
„Didžiausias šokas buvo išgirsti, kad laikui bėgant man prireiks neįgaliojo vežimėlio, kad galiu nebegalėti kalbėti ir kad net valgymas taps iššūkiu“, – atvirauja Tracy.
Nepaisant ligos, penkių vaikų – 23, 20, 18, 10 ir 8 metų – mama iki šiol dirba mokyklos administratore ir stengiasi išlaikyti kuo normalesnį gyvenimo ritmą. Kartu su ilgamečiu partneriu Andy Ballu, su kuriuo gyvena jau 12 metų, ji nusprendė neatidėlioti svajonės – artimiausiu metu pora planuoja susituokti.
Tracy artimieji sako, kad nuo pat diagnozės dienos šeima stengiasi atkreipti dėmesį į MNL, kalbėti apie ligos simptomus, ankstyvos diagnostikos svarbą ir emocinę naštą, kurią patiria sergančiųjų šeimos.
Moteries geriausia draugė Nikki Stewart inicijavo „GoFundMe“ paramos kampaniją, kad Tracy ir Andy vestuvių diena taptų ypatingu prisiminimu.
„Ji visada buvo stipri – net ir tada, kai pati išgyvena sunkiausią laikotarpį. Jos šeima nori, kad žmonės suprastų, kas yra MNL, ir kad apie šią ligą būtų kalbama garsiau“, – teigia Nikki.
