25-erių Ugnės gyvenimą griauna reta liga, dėl kurios susiraizgo kūnas: „Atrodau bejėgiškai“
25-erių Ugnės Lavickaitės kūną prieš aštuonerius metus sukaustė reta liga. Didžiąją laiko dalį jauna mergina praleidžia lovoje, jai nuolat būtina kitų žmonių pagalba. Šalia jos kasdien stovi didžiausias ramstis – tėtis Darius, kuris vienas augina dukrą ir kovoja už jos gerovę.
Kai Ugnei buvo vos 17 metų, 2017-aisiais jai trūko kraujagyslė stuburo smegenyse (aneurizma), kaklinėje dalyje. Kauno klinikų medikai vėliau patvirtino – tai itin retas reiškinys, beveik neturintis analogų medicinos praktikoje.
Šių specialistų rankose Ugnė su tėčiu atsidūrė po vizitų Mažeikių ir Šiaulių ligoninėse. Vėliau Darius su dukra netgi persikėlė gyventi į Kauną iš Mažeikių, kad esant reikalui galėtų kuo skubiau gauti reikiamą pagalbą.
Dar kartą pablogėjo sveikata
Sunkiai sergančiai merginai buvo atliktos net penkios operacijos. Gydytojai šeimai pasakė, kad geriausiu atveju Ugnė judins tik rankas, tačiau jos tėtis Darius nesiruošė tuo patikėti. Po ilgos reabilitacijos mergina grįžo namo, kur kasdien jos tėtis darė viską, kad dukra stiprėtų, kartu su ja užsiėmė mankštomis. Paauglė išmoko vaikščioti su vaikštyne, galėjo atsistoti ir atsisėsti su tėčio pagalba.
Nors ir mažais žingsneliais, viskas judėjo į priekį, kol neprasidėjo koronaviruso pandemija. Mergina susirgo depresija ir jos sveikatos būklė ėmė blogėti.
Galiausiai 2024-ųjų rudenį Ugnės sveikata dar labiau pašlijo. Vos per vieną parą ji prarado galimybę judinti kūną. Magnetinis rezonansas parodė, kad vystosi antras aneurizmos mazgas, kuris spaudė nervus ir sukėlė galūnių paralyžių.
Po dar vienos operacijos mergina ilgą laiką praleido ligoninėse. Vėliau jai buvo nustatytas sepsis ir plaučių uždegimas, Ugnė patyrė ir klinikinę mirtį – jai 4 minutėms sustojo širdis. Paauglė 3 mėnesius praleido ligoninėje.
Šiandien mergina dienas leidžia namuose. Ugnė po truputį pajudina rankų pirštus ir gali pakelti rankas, vis labiau įsijungia kūno raumenys, ji pakelia dubenį, pilvą į viršų, po truputį pasiverčia ant šono. Ją prižiūri tėtis Darius, kuris po skyrybų vienas rūpinasi dukra. Kol jis būna darbe, pagalbą suteikia slaugė.
Atvirai papasakojo, ką tenka išgyventi
Nors Ugnės sveikata silpna ir ji didžiąją laiko dalį yra prikaustyta prie lovos, mergina sutiko naujienų portalui Lrytas pati atvirai papasakoti apie savo kasdienybę ir svajones.
Šį pokalbį su Ugne pavyko surengti pasitelkus technologijas – mergina bendrauja naudodamasi išmaniuoju telefonu, kurį valdo balsu. Nors programėlė veikia anglų kalba, jai tai nesukelia problemų.
Pasiteiravus, kokiomis nuotaikomis gyvena, pašnekovė pripažino, kad šiandien jaučiasi visiškai priklausoma nuo kitų pagalbos.
„Mano būklė yra tokia, kad atrodau bejėgiškai. Nieko negaliu padaryti, jokios funkcijos negaliu atlikti. Gyvenimą apsunkina tai, kad kiekviename žingsnyje reikia pagalbos“, – kalbėjo ji.
Didžiausias merginos priešas – nuolatiniai spazmai, kurie nesiliauja nė akimirkai: trukdo valgyti, kalbėti, ilsėtis. Kartais spazmai merginai sukelia ir skausmus.
„Spazmai mane lydi visą parą – jie kyla ne tik nuo menkiausio dirgiklio, pavyzdžiui, prisilietimo ar oro gūsio, bet ir tuomet, kai ilgiau būnu neaktyvi, nekalbu.
Spazmo metu rankos ar kojos susiraizgo į nepatogią poziciją, tada gali skaudėti, netgi išnirti pirštai. Erzina, kad negaliu nieko pati pasidaryti, visada turiu į pagalbą kviesti tėtį“, – kalbėjo pašnekovė.
Ugnės rytas prasideda ne taip, kaip kitų bendraamžių. Jaunos merginos dienotvarkę diktuoja liga.
„Ryte tėtis pakeičia man sauskelnes, duoda vaistus ir išeina į darbą. Tuomet ateina slaugė, paduoda lengvo maisto, nes turiu rijimo problemų. Vėliau geriu vaistus, laukiu pietų, pavalgau, po jų vėl vaistai ir vakare tas pats“, – dalijosi ji.
Ugnę šiuo metu du kartus per savaitę lanko kineziterapeutė. Tačiau, kaip tvirtina tiek ji pati, tiek jos tėtis, to nepakanka. Nuolat reikalingi masažai, ergoterapija, intensyvi reabilitacija.
„Man trūksta mankštų. Būna, kad po jų kurį laiką praktiškai pradingsta spazmai, o kai pailsiu jie vėl atsiranda“, – tvirtino mergina.
Nelaimės akivaizdoje rado širdies draugą
Nepaisant fizinių sunkumų, mergina nepraranda vilties, kad vieną dieną sustiprės. Tiesa, ji pripažįsta, kad yra tekę išgyventi labai sunkių dienų, bet artimųjų palaikymas įkvepia judėti į priekį. Ugnė prasitaria, kad stiprybės jai suteikia širdies draugas, su kuriuo skaičiuoja jau trečius metus draugystės.
„Kasdien laukiu, kol galėsiu pasikalbėti su savo partneriu, kol jis atvyks manęs aplankyti ir nuveiksime ką nors smagaus. Tai yra mano bendraamžis, vienas didžiausių mano palaikymo šaltinių.
Pradėjome bendrauti po mano nelaimės, jam visiškai nerūpėjo mano būklė, kaip tik jis mane labai palaikė: kiekvieną dieną eidavo pas mane į reanimaciją, nuo ryto iki vakaro būdavo šalia, kai gulėjau ligoninėje“, – atvirai kalbėjo pašnekovė.
Mergina džiaugiasi, kad po nelaimės šalia liko žmonės, kuriais visada gali pasikliauti. Palaikymo suteikia ir draugės, buvę klasiokai, su kuriais ryšys taip pat nenutrūko.
„Labai džiaugiuosi, kad žmonės manęs nepaliko, nors atsitiko blogas dalykas. Daugiausiai bendrauju su viena artima drauge iš mokyklos. Ji mane prisimena ir, jeigu reikia pagalbos, visada būna šalia. Klasiokai susisiekia rečiau, bet vis tiek bendraujame, jie padeda išlikti emociškai, prisiminti, kaip viskas buvo prieš tą nelaimę“, – sakė Ugnė.
Kalbėdama apie savo tėtį Darių, Ugnė neslepia emocijų – jo atsidavimas jai yra neįkainojamas. „Jaučiu jam didelį dėkingumą. Jis ir dirba, ir turi manimi rūpintis, ir naktimis keltis. Jis stengiasi man atsiduoti, nors turi ir pats problemų. Būna žiaurių situacijų, kai tėvai vaikus numeta, o jis toks nėra“, – jautriai kalbėjo mergina.
