Tokio pobūdžio interviu lrytas.lt portale dar nebuvo: straipsnio herojus Martynas Šorys (51 m.) jį Pal. Kunigo Mykolo Sopočkos hospise aplankiusiai žurnalistei į klausimus atsakinėjo vien akimis. Vyras visiškai paralyžiuotas, negali nei judėti, nei kalbėti, tegali judinti akis – bet jis įvaldęs šiuolaikines technologijas, tad, akimis reguliuodamas specialų kompiuterio priedėlį, žvilgsniu jame maigo vieną raidę po kitos ir taip ekrane parašo atsakymus į klausimus.
Tiesa, tai užima laiko, tad apie Martyną plačiau papasakojo hospiso darbuotoja Danutė Pelėchaitė bei jo geras draugas Tomas.
Dar labiau už tą faktą, kaip Martynas bendrauja, pribloškia jo tvirtinimas, kad šitaip gyvendamas jis jaučiasi laimingas. Tuomet, kai buvo sveikas ir energingas, jis nevertino to, ką turi, o dabar džiaugiasi kiekviena diena, nes dar yra gyvas, ir savo fiziškai ribotame gyvenime mato prasmę – jis gali padėti kitiems.
Gulėdamas hospiso lovoje ir nė nepajudėdamas Martynas akimis vysto nedidelį savo elektroninės prekybos versliuką – o visą gautą pelną skiria savo įkurtam labdaros ir paramos fondui „Gyvenk šiandien“, kurį taip pat administruoja žvilgsniu.
Martynui kiekviena diena – ypač vertinga, nes vieną dieną jis išgirdo, kad su savo diagnoze išgyvens ilgiausiai dvejus metus. Nuo tos dienos praėjo jau šešeri metai – o jis vis dar gyvas. Jo gyvenimo variklis – mokėjimas dėkoti už gyvenimo dovaną ir džiaugtis smulkmenomis, kurios jo kasdienybėje virsta dideliais dalykais.
Toji negailestinga diagnozė – šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS; dar ši liga vadinama amiotrofine lateraline skleroze arba Lu Gerigo liga). Tai – progresuojanti neurodegeneracinė liga, kuri per neilgą laiką atima iš žmogaus gebėjimą judėti, kalbėti, savarankiškai kvėpuoti ir valgyti. Gydymo nėra.
Martynas kvėpuoja per deguonies aparatą, valgo tik per zondą ir fiziškai yra visiškai priklausomas nuo aplinkinių – bet jis šypsosi ir aiškiai žino, ką dar nori nuveikti per ribotą jam likusį laiką.
Galima gyventi sudužusioje formoje
„Martyno pavyzdys mane labai įkvepia, jis moko mylėti gyvenimą, moko mažų žingsnelių meno. Taip pat jis rodo, koks stiprus žmogus gali būti savo viduje. Kažkas yra sakęs, kad fizinės mūsų formos kartais dūžta – bet Martyno pavyzdys rodo, kad galima gyventi sudužusioje formoje“, – susigraudino Danutė.
Ji pati hospise savanoriauti pradėjo prieš aštuonerius metus, ir ši veikla ją labai įtraukė. Tuomet ji baigė studijas, tapo klinikine logopede ir prieš porą metų grįžo į hospisą kaip darbuotoja. Martynas hospise atsidūrė prieš trejus metus – jėgos jį apleido palengva, kurį laiką dar judėjo neįgaliojo vežimėliu, bet galiausiai ir šį gebėjimą prarado.
Kai Danutė susipažino su Martynu, tarp jų užsimezgė graži draugystė ir dabar ji jam padeda jau ne kaip klinikinė logopedė, o kaip draugė. Tos pagalbos reikia daugiau, nei gali atrodyti – vien sureguliuoti, kad Martynas gulėtų patogiai ir jo žvilgsnis fokusuotųsi tiesiai į kompiuterio priedėlį, gali prireikti ir pusvalandžio. Tai tenka daryti kaskart, pakeitus jo kūno padėtį.
„Daugelis mūsų gali išeiti į lauką kada panorėję ir to visiškai nevertina – o jam tai buvo didžiulė vertybė. Mes, lydintieji, pradžioje dar kažką plepėjome tarpusavyje – bet susigriebėme, kad reikia patylėti, kad jis galėtų pasiklausyti natūralių aplinkos garsų. Ir dar trumpai, keliolikai sekundžių, nuėmėme jam veido kaukę, kad pajustų oro dvelksmą ir prasidėjusį lietų. O kai pasakiau, kad laikas jau baigėsi ir teks grįžti atgal, jis vėl apsiverkė – šįkart jau iš liūdesio“, – sakė Danutė.
Jai tai pasakojant Martynas ekrane parašė, kad lauke jį ypač sužavėjo grynas, gaivus oras.
Dabar Danutė nusiteikusi keliones į lauką jam surengti dažniau. Labai tikisi, kad jo sveikatos būklė nesutrukdys ten išeiti ir rugpjūčio 29 d., kai Martynas švęs savo gimtadienį.
Jis Danutę žadėjo ta proga dar ir pašokdinti – dvasinės stiprybės jie abu turi daug, tad tikrai sugalvos, kaip tą padaryti.
Norintieji prisidėti prie paramos Martyno fondui ar su juo susisiekti sužinos, kaip tą padaryti, čia, o Martyno elektroninę parduotuvę rasite čia.
