Klaipėdietė Žydrūnė Sukauskienė (49 m.) neslepia, kad šiuo metu išgyvena itin sunkų gyvenimo etapą. Kartais dar sugeba daryti būtinus dalykus ir labai neliūdėti, o kartais apima visiška neviltis: ji mato, kaip jos sūnus Liutauras (25 m.) tiesiog nyksta akyse, bet niekaip negali jam padėti.
Liutauras šiuo metu be artimųjų pagalbos visiškai bejėgis: pats nepakyla iš lovos, neapsirengia, nepavalgo. Dar praėjusią vasarą jis pats pereidavo per kambarį, prilaikomas ir įsikibęs turėklo net užlipdavo laiptais į ketvirtą aukštą, o dabar tokių gebėjimų nelikę.
Vaikinas mažai ir tešneka – lyg ir viską supranta, tačiau noro bendrauti neturi, kaip ir apskritai motyvacijos kažką daryti. „Kol jis kažką pasako, užtrunka ilgai, o kartais jis visai pameta mintį ir lieka neaišku, ką norėjo pasakyti. Kai visgi šneka, jis daugiau šneka ne apie tai, kaip jaučiasi pats – rodos, jis labiau rūpinasi kitais, ypač jam skaudu dėl to, kas vyksta Ukrainoje. Ir jis labai bijo karo“, – liūdnai pasakojo mama.
Televizorių Liutauras mielai žiūri, ypač atidžiai stebi žinių laidas, o kompiuteriu jau nebežaidžia, nors seniau labai tą mėgdavo – jam jau per sunku paspausti reikiamus mygtukus. Ir apskritai, kaip pastebi mama, jis visai neturi motyvacijos kažką daryti – jeigu jie jo nekeltų, tai visą dieną ir gulėtų lovoje.
Tiesa, vaikinas mėgsta muziką, turi mylimų atlikėjų, ir kai jos dainuoja, stengiasi pritarti. „Seniau jis ir balsą, ir klausą turėjo, o dabar pritarti dainai jam jau sunku, na, bet jis stengiasi ir tuo metu bent jau parodo gyvybingumą“, – konstatavo mama.
Dėl visko kalta prieš porą metų Liutaurui diagnozuota Halevordeno-Špaco liga – reta genetinė liga, kuri pažeidžia nervų sistemą ir sukelia neurodegeneraciją. Gydymo iš esmės nėra, ligoniams nebent skiriamos mankštos, masažai, šiek tiek pagerinantys jų būklę.
Gydytojai tik skėsčioja rankomis, bet niekuo padėti negali ir nesiryžta prognozuoti, kas laukia toliau. Ši liga reta ir Lietuvoje jos atvejų nedaug, bet medicininėje literatūroje mamai teko skaityti, kad tokių ligonių būklė smarkiai pablogėja būtent sulaukus 25 m.
Svajojo, kuo bus užaugęs
Moteris atsiminė, kad maždaug iki septynerių Liutauras buvo sveikas, linksmas ir judrus berniukas. Po to tėvai pastebėjo, kad jis pradėjo vaikščioti pasistiebęs. Jie pradėjo aiškintis, kas nutiko, ir galiausiai išgirdo cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Kai Liutaurui buvo 9 m., jam atlikta sausgyslių operacija – tam kartui lyg ir palengvėjo, bet po poros metų eisena vėl tapo apsunkinta, be to, rankos taip pat tapo įtemptos.
Liutauras mokėsi paprastoje mokykloje pagal palengvintą programą. Paskui įstojo į turizmo mokyklą, administravimo specialybę, ir vis kurdavo planus, kuo nori būti užaugęs. „Tuo metu jo sveikata dar pablogėjo, eidamas jis vis kliūdavo ir griūdavo, buvo ir traumų patyręs, bet mokyklą vis tiek pabaigė“, – pasakojo mama.
